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 GLOSSARIO DELLA DISABILITA’ (2/2)

di Renato Pigliacampo

Tratto da "Famiglia Oggi/ ottobre 2003"

Handicap (terminologia)

Nessun termine straniero è stato sottoposto a verifica sui significati e tanto si è scritto come la parola "handicap", proveniente dall’inglese nel cui linguaggio stava ad indicare cavalli e cani favoriti nelle corse, con le relative scommesse, che partivano con un determinato svantaggio affinché la gara fosse più equilibrata e la vittoria incerta sino alla fine, allo stesso modo l’estrazione dei bigliettini della lotteria da un cappello (dall’inglese hand in cap). Nel nostro paese c’è stato un vero e proprio processo sulle varie terminologie adottate per indicare i soggetti o/e la relativa disabilità sensoriale, fisica e psichica. Termini quale anormale, minorato psicofisico, handicappato, ipodotato, caratteriale, mongoloide, cerebroleso, encefalitico, storpio, motuleso, sordomuto, sordocieco e altre voci indicanti aspetti particolari sono stati giudicati dalla società negativamente in considerazione del rifiuto della stessa persona con la menomazione. Tuttavia i termini con cui sono stati sostituiti non sempre chiariscono la condizione psicobiologica, anche per la varietà delle menomazioni e la modificazione delle stesse nel tempo

(regressione o tentativo di normalizzazione). L’indicazione del termine handicappato è generica perché, in talune situazioni può esserlo sia il cieco sia il miope, se questo ultimo non ha gli occhiali per la vista, correggendogli l’offuscato vedere. Si sono succeduti, insistenti in alcuni periodi, termini quali "diverso", "patologico", "minorato", "emarginato", "marginale", "handicappato", "disabile", e ultimamente, "diversabile" o "diversamente abile". Nel momento in cui utilizziamo un termine sul soggetto con deficit parziale o totale della vista, dell’udito, degli arti superiori o inferiori esprimiamo un giudizio che coinvolge tutta la persona del protagonista e noi mostriamo sia la nostra maturità socioculturale dell’accettazione o no sia la sensibilità e conoscenza del "suo problema". Nel 2001 l’Oms ha pubblicato un approfondito lavoro nel quale si afferma che: <<la salute consiste in un a condizione di completo benessere fisico psichico e sociale e non (…) solamente in assenza di malattia o infermità>>. Un esempio clamoroso è il sordo. Può essere in buona salute, intesa a livello psicologico, ma la privazione dell’esperienza sonoro-verbale e l’imposizione d’apprendere la lingua verbale della maggioranza nel corso del tempo possono generare turbe neurologiche, stress se non s’interviene con l’insegnamento del linguaggio visuomanuale (il linguaggio dei segni). Se l’intervento è tempestivo e specializzato il sordo potrebbe raggiungere una gratificazione sociali con i simili conoscenti la lingua dei segni o gli udenti altrettanto capaci di comunicare visivamente e manualmente nell’interazione affettiva. L’anormalità sarà presente solo a livello percettivo sonoro, ma annullata o superata nella sostituzione con una percezione visiva per la cui partecipazione nei gruppi ristretti o allargati (degli udenti)ha la necessità di personale specializzato (nel caso gli interpreti in lingua dei segni o ripetitori labiali per chi non conosce la lingua di segni diffusa nel proprio Paese). In questo caso il sordo non è "handicappato", non parte in "svantaggio", in lui resta si la disabilità del senso d’udito ma la comunicazione. C’è anche la smania, tutta italiana, di parlare per i protagonisti (in particolare per i sordi, i ciechi, i disabili motori) nei convegni per handicappati senza focalizzare di chi si tratta. Assistiamo così ad una bolgia d’interventi sull’integrazione scolastica (insegnanti), sulla riabilitazione (terapisti), sulle nuove scoperte mediche (medici specialistici), sulle nuove tecnologie computerizzate (dirigenti d’azienda e tecnici) e alla fine del convegno è davvero bravo chi ci capisce qualcosa.

Handicap e sport

Lo sport de disabili è molto interessante ed istruttivo. L’attività sportiva è nata come attività ludica o di riabilitazione dolce. Negli ultimi decenni si è arrivati a competizioni qualificate nel basket, nel ciclismo (ciechi con l’accompagnatore), nell’atletica leggera in carrozzina, che inducono gli stessi atleti in una preparazione adeguata le cui performance non sono inferiori a quelle degli atleti normodotati. In Italia la FISD (Federazione italiana sport disabili) è componente del CONI, da cui riceve l’apporto economico e tecnico delle altre federazioni.

Handitutor

Nell’ambito della frequenza dei disabili dell’università i docenti di ruolo che compongono il senato accademico o loro delegati per legge sono chiamati a seguire le modalità d’iscrizione e d’assistenza didattica di studenti con problemi di menomazione. Talvolta le stesse università istituiscono corsi di formazione per rispondere ai bisogni degli studenti con problemi di disabilità specifica. Spesso l’aggiornamento avviene anche in forma indiretta, con l’accesso ai siti delle direzioni generali regionali (Miur) che mettono a disposizione i dati, le normative e tutto ciò che può interessare.

ICF

Iniziali che indicano International Classification of Functioning, Disability and Healt (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), testo redatto nel 2001 dall’Oms (organizzazione mondiale della sanità) che cerca di focalizzare con un linguaggio e un giudizio omogeneo le funzioni e le strutture corporee classificandole in percentuale, da 0% "perfettamente funzionante" al 100% "completamente inattivo". L’Icf rappresenta la classificazione della salute e degli atti correlati, utilizzato nei settori assicurativo, previdenza sociale, lavoro, istruzione, economia, legislazione, modifiche ambientali.

Inabilitazione

L’art. 415 del Codice civile indica le persone che possono essere inabilitate facendo riferimento al maggiore d’età infermo di mente, ai soggetti che abusano di droghe e alcool esponendo se stessi o la famiglia a gravi pregiudizi economici, anche il sordomuto o il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia che non abbiano avuto un’educazione sufficiente. La differenza tra inabilitazione e interdizione è che nel primo caso le persone che si trovino nelle condizioni indicate "devono" essere interdette, nel secondo caso "possono"essere interdette.

Indennità d’accompagnamento ai ciechi civili assoluti

È stata introdotta nel 1968, spetta ai cittadini italiani, e dell’ Ue residenti in Italia, rifugiati, riconosciuti dalla commissione dell’Asl ciechi civili assoluti. La provvidenza economica è concessa al solo titolo della minorazione. Può essere richiesta anche prima del compimento del 18° ano d’età protratta anche dopo il compimento del 65° anno.

Indennità di comunicazione

È stata introdotta quindici anni fa e spetta ai sordomuti riconosciuti tali ai sensi della legge 381/1970.E’un’indennità, non una pensione erogata per favorire il sordomuto nella partecipazione alla vita socioculturale e per il superamento delle barriere di comunicazione. Concessa al solo titolo di menomazione.

Insegnante di sostegno

Figura professionale complessa e discussa nell’attività didattica di sostegno degli alunni disabili. La sua stessa denominazione non trova concordi tutti. Chiamato, secondo le filosofie delle scuole che li hanno formati, docente specializzato, insegnante specializzato, insegnante qualificato aggiunto. È entrato in servizio ufficialmente nel 1977, con l’approvazione della legge n. 517, quando molti handicappati furono accolti nella classe della scuola ordinaria e avevano bisogno di supporti didattici individuali. Tuttavia molti di questi "samaritani", sebbene di buona volontà, mancavano di preparazione nelle metodologie e didattica speciale o, come per gli scolari sordi, della comunicazione con gli stessi allievi. Negli anni la formazione dei docenti di sostegno ha seguito un iter che ha lasciato scontenti quasi tutti: i protagonisti (capaci di promuovere una funzione critica), le famiglie dei disabili e gli stessi docenti, a volte umiliati dalla scuola perché raramente hanno risposte per il superamento delle difficoltà. Per la loro formazione professionale, oggi vengono organizzati corsi "polivalenti", cioè il docente frequenta un corso da un minimo di 400 ad un massimo di 800 ore aperto a tutte le informazioni didattiche e metodologiche e mediche dei soggetti disabili (a livello dell’età evolutiva). In teoria dovrebbe conoscere didatticamente come operare in funzione dell’apprendimento di qualsiasi alunno. Ne sortisce una figura professionale ibrida, talvolta alienata. A farne le spese sono gli alunni disabili, in particolare i sordi o con deficit uditivo che si trovano in classe con un docente che non sa comunicare con loro, non sa trasformare "quello che sa" in una didattica che si fonda sulla percezione visiva. Inoltre molti laureati in lettere sono inviati a sostenere un ragazzo che frequenta, supponiamo, l’istituto tecnico per geometri che ha necessità di supporto per le costruzioni o topografia, discipline che non conoscono, riducendosi a prendere gli appunti per il ragazzo. Sarebbe ormai tempo di proporre un docente specifico, considerandone anche il corso di laurea, introducendo nella formazione nuove discipline (lingua italiana dei segni, braiile, tecniche linguistiche alternative).

Interprete di Lis

Iniziali di "Lingua dei segni italiana".nell’art.8 della legge 104/1992, è scritto che i comuni singoli o associati "possono" istituire il "servizio d’interpretariato a favore dei sordi". Tale servizio può essere espletato attraverso la ripetizione di ciò che dice l’interlocutore (labiolettura da parte del sordo) o tramite la Lis (decodificazione dei codici visivomanuali). I primi interpreti proposti da un’istituzione pubblica, iniziarono il servizio nel 1982 quando, la regione Marche approvò l’art. 8 in una legge regionale denominata "Abbattimento delle barriere di comunicazione". Molti comuni delle Marche crearono il servizio d’interpretariato per i sordi "segnanti". In seguito ad Ancona, grazie all’Ente Nazionale Sordi, nacque la prima associazione d’interpreti di Lis, l’Anios, tuttora attiva, con sede a Roma. Molti sordi, in ambito scolastico, lavorativo e nei bisogni dei contatti con le istituzioni politiche, culturali e sociali fruiscono dell’ausilio degli interpreti di Lis. Tuttavia in Itala, pur giacendo in Parlamento numerose leggi £ di tutte le fazioni politiche £ per il riconoscimento della Lis (a tale scopo è stata anche approvata una risoluzione al Parlamento europeo perché i Paesi membri riconoscessero la lingua dei sordi del proprio paese come la lingua naturale dei sordi) ancora non è stata approvata, sebbene la Rai e i politici ricorrano a tali interpreti per fare da ponte tra udenti e sordi.

Invalido civile

La legge n. 118/1971, dichiara: "Agli effetti della presente legge si considera invalido civile il cittadino affetto da menomazione congenita o acquisita, anche a carattere progressivo, compreso l’irregolare psichico per oligofrenia di carattere organico o dismetabolico, insufficienza mentale derivante da difetti sensoriali e funzionali che abbia subito una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3 o, se minore di 18 ani, che abbia difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età. Sono esclusi gli invalidi di guerra, di lavoro, di servizio, nonché ciechi civili e i sordomuti". Il sordo di nascita o divenutolo durante l’età evolutiva non è invalido civile, cioè non rientra in questa legge ma in quella n. 381/1970. Al contrario ricade nella legge degli invalidi civili l’individuo che, per malattia o incidente, perde completamente o parzialmente l’udito dopo l’età evolutiva.

Lavoro (benefici)

La legge n. 388/200, all’art. 80, comma 3, dichiara che: "Ai lavoratori sordomuti (…) nonché agli invalidi (…) ai quali è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 74% (…) è riconosciuto, a loro richiesta, per ogni anno di servizio(.)effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa utile ai loro fini del diritto alla pensione e all’anzianità contributiva: il beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di cinque anni di contributi figurativi".

Lavoro (assunzioni)

In passato il collocamento al lavoro dei disabili sensoriali gravi ( ciechi, sordi) e degli invalidi gravi era ordinato dalla legge n. 482/1968 che percentualizzava i "posti spettanti" per ciascuna categoria. Oggi, la legge n. 68/1999 "inserisce" tutti nella stesa categoria del collocamento obbligatorio, includendo anche profughi e vedove, che non hanno nulla di disabile. Attualmente, a parte i ciechi, per i quali è ancora in vigore una legge per i posti riservati (centralinisti telefonici, massofisioterapisti) trovano difficoltà d’assunzione i sordi perché, non avendo una buona preparazione scolastica, non superano le selezioni d’idoneità all’occupazione e sono costretti a ripiegare su lavori dequalificati.

Lingua dei segni

I sordi da sempre "fanno i gesti", per comunicare fra di loro per secoli nel nostro Paese si sono fronteggiate due scuole: i moralisti e i segnanti. I primi consideravano il recupero sociale e culturale del sordo solo se capace ad esprimersi con la lingua della maggioranza; gli altri valutavano il sordo nelle capacità d’apprendimento, nell’interazione con i simili per creare un gruppo o una piccola comunità per far valere i propri diritti di fronte alle istituzioni. La maggior arte delle rivendicazioni sociali sono state portate avanti dai dirigenti sordi segnanti riuniti nella maggiore associazione nazionale dei sordi (l’En). Attualmente i sordi stanno "martellando" il Governo per il riconoscimento della lingua dei segni italiana come lingua propria della comunità dei sordi. Con tale riconoscimento la comunità dei sordi auspica l’insegnamento della lingua dei segni nelle scuole dell’obbligo agli utenti come lingua facoltativa (avviene nei paesi nordici e negli Usa) e l’obbligo d’apprendimento ai docenti di sostegno. Inoltre negli enti pubblici deve essere presente una persona che la conosca.

Logopedista

Ha il compito di rieducare le turbe inerenti ai disturbi della voce, della parola e del linguaggio sia nel bambino che nell’adulto. Lavora nell’Asl e nei centri privati. Le prime logopediste che operavano nella Asl o nelle scuole pubbliche respingevano la proposta dell’apprendimento della lingua dei segni dei sordi perché credevano pregiudicasse il loro lavoro logopedico. Oggi, invece, la lingua dei segni è riconosciuta utile nell’impostazione del dialogo segno col bambino.

Metodo Malossi

Proposto dai maestri napoletani Artusio e Aurelio Colucci, esso è localizzato su aree anatomiche della mano ben definite: sulle tre falangi delle dita, sull’articolazione delle dita della mano e al vertice delle dita. Per esempio sull’indice della mano sinistra della prima falange abbiamo la lettera V, nella seconda falange abbiamo G, nella terza falange B e "in cima" Q. le lettere vanno "pizzicate" e in questo modo il sordocieco n’assocerà il significato. Ci vuole intesa tra il cieco e colui che con lui utilizza il metodo Malossi.

Motulesi

Sono i soggetti afflitti da limitata o nulla attività motoria. Le cause sono molteplici: poliomielite, paralisi spastiche, deformazioni congenite, amputazioni d’arti, traumi per incidenti stradali.

Onlus

(Organizzazioni non lucrative d’utilità sociale). Il Governo italiano col decreto legislativo n. 460/1997, ha dato concreta attuazione della legge n. 662/1996, definendo le caratteristiche strutturali e funzionali delle Onlus. La legge favorisce un insieme d’agevolazioni fiscali e contabili. Possono godere dello stato d’Onlus associazioni, comitati, fondazioni e altri enti sociali a carattere privato, con o senza personalità giuridica. Coloro che hanno ottenuto il riconoscimento d’Onlus, devono riportare l’indicazione su ogni distintivo o comunicazione rivolta al pubblico.

Pluriminorato

Ci si riferisce ad un soggetto che associa due o più deficit. La pluriminorazione può essere classificata in due forme: con danno funzionale e con danno organico. La prima è la conseguenza di una minorazione sensoriale perché si è intervenuti tardi o in modo insufficiente a livello educativo e riabilitativo; la seconda è causata da lesioni cerebrali, patologie e traumi. Un esempio: il bambino sordo può unire alla sordità un deficit motorio o visivo che rende difficoltoso l’apprendimento o l’interloquio verbale e segnico.

Quoziente intelligenza (Qi)

S’intende la misura generale dell’intelligenza in un individuo. Il Qi è stato introdotto la prima volta da W. Stern nel 1912. E’ancora utilizzato in tutti i Paesi sebbene negli ultimi decenni abbia subito verifiche perché gli psicologi hanno messo in evidenza che ciascun individuo ha un’intelligenza diversa rispetto all’altro e la quantità e la qualità dell’intelligenza è connessa a molteplici varianti. Di solito è considerata nella norma un Qi a 90 e 110, un Qi inferiore o superiore corrisponde ad un ipodotato e un superdotato. Per misurare l’intelligenza d’individui disabili sensoriali (sordi e ciechi) è necessario predisporre reattivi appropriati al processo d’apprendimento visivo, speciali testi visivi per i sordi e verbali per i ciechi.

Riabilitazione

Interventi per ripristinare funzioni fisiologiche, psicologiche, mentali dovute a trauma o malattie pre £ post nascita. Gli obiettivi della riabilitazione sono quattro: il recupero di un apparato o competenza funzionale; lo stimolo o la riattivazione di una competenza che non è comparsa durante lo sviluppo; il tentativo di bloccare o frenare una determinata regressione funzionale; il tentativo di ricercare possibilità alternative di recupero. Ogni soggetto sottoposto a riabilitazione ha diritto ad un programma personalizzato. Non deve essere "costretto" nel suo tentativo di recupero o normalizzazione né prendere come modello una persona con tutte le funzioni e gli apparati corporei sani.

Servizi sollievo

È una struttura territoriale che sta diffondendosi sempre più nel nostro paese per venire in aiuto alle famiglie che hanno un componente con problemi psichici. L’obiettivo principale è alleviare la solitudine e il disagio dei familiari o di chi si occupa del soggetto con disturbi mentali. Tali servizi sono in contatto con altri del territorio e si giovano di personale specializzato. La sede non va mai ubicata nell’ospedale, ma in luoghi urbani.

Sordomuto (definizione)

A mente della legge 26 maggio 1970, n.381: "Si considera sordomuto il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da cause di guerre, di lavoro o di servizio". Negli ultimi decenni dello XX secolo gli specialisti del settore, medici e psicologi, pedagogisti e vari settori di riabilitazione, hanno svolto un’attenta critica del termine. Con l’appoggio delle famiglie associate hanno compiuto un lavoro "estetico" sul termine che ha determinato, nella popolazione, confusione negli interventi istituzionali e nel linguaggio comune. Sino agli anni ’50 negli istituti in cui erano ricoverati i sordomuti spiccava all’esterno l’indicazione "istituto per sordomuti". Tutto oggi la legge fa riferimento al "sordomuto", di fatto "indennità di comunicazione per sordomuto", "posto riservato ai sordomuti". A livello psicolingustico il termine può essere confutato perché essere "sordo" non vuol dire essere "muto", o almeno non considerando la sola lingua verbale su cui fermò l’attenzione il legislatore. Oggi ci si sta orientando all’educazione bilingue dei bambini sordi: la lingua dei segni e di fatto la lingua verbale. Di fatto un sordo può benissimo comunicare le sue emozioni e le sue idee nella modalità visivo £ manuale (nella lingua dei segni) e meno nella lingua verbale. In quella lingua non è "muto", a meno che non si voglia dare del muto anche alludente che non conosce la lingua dei segni.

Negli Usa e nei paesi nordici dove la lingua dei segni è riconosciuta dal Governo i sordi sono considerati esclusivamente Deaf senza l’appellativo di "muto". Se occorre salvaguardare alcuni termini del linguaggio medico (ipoacusico, cofotico, presbiacusico) è bene diffondere esclusivamente il termine "sordo", come desidera la maggioranza della comunità dei sordi italiana associata all’En, evitando indicazioni come audioleso, sordastro, non udente, anacustico, duro d’orecchio.

Telelavoro

S’intende un’attività lavorativa svolta in un luogo diverso della sede dell’azienda o ente cui si appartiene, ma collegato agli stessi tramite il sistema telematico. Le tecnologie favoriscono il trasferimento in tempo reale di dati, documenti, immagini dalla sede principale di lavoro al dipendente esterno (teledipendente) che pratica il telelavoro. Per coloro che hanno problemi di mobilità come i disabili motori, il telelavoro è una via occupazionale da favorire perché non sempre le aziende hanno strutture e strumentazioni idonee al disabile. Alcune regioni contribuiscono con apposite leggi all’iniziale spesa per l’acquisizione delle attrezzature e il collegamento internet e per le categorie di cui alla legge 104/92. Le associazioni dei disabili stanno organizzando corsi per la diffusione di questa nuova forma di lavoro.

Tutoring

Consiste nella presa a carico, da parte dei compagni o di uno di loro, dei problemi del disabile inserito nella classe. L’intervento non è quello di prendersi cura di tutti i suoi problemi e risolverli, ma di facilitargli il rapporto con i compagni di classe e con i docenti curricolari specializzati. Il tutor è reclutato su proposta volontaria. Di solito è scelto tra studenti che "conoscono", per esperienza familiare o parentale, la realtà della disabilità del compagno di classe. Ottimi tutor per i ragazzi sordi inseriti nelle classi comuni, in particolare nella comunicazione, sono i figli udenti di genitori sordi.

Welfare state

La realtà a cui si riferisce il termine è molto vasta, tuttavia la"filosofia" può essere ristretta all’intervento dello stato nell’occuparsi di svariate incombenze perché i cittadini, in particolare i più indigenti e problematici, ricevano i bisogni di sussistenza materiale e i servizi necessari per la salute fisica e psichica. Tra i punti salienti del welfare state forniti dallo Stato (o per delega dalle Regioni, Comuni, Province) ricordiamo: assistenza sanitaria pubblica a tutti i cittadini, pensioni ai lavoratori che hanno cessato di lavorare per i limiti d’età, sussidi per i disoccupati, cassa d’integrazione per i lavoratori d’aziende in crisi o con limitate commesse, sussidi alle famiglie con difficoltà economiche. La filosofia che ispira il welfare state è aiutare coloro che per motivi esistenziali o cause diverse mancano del sostegno economico (esigenze materiali di sussistenza quotidiana) e /o del sostegno educativo, culturale e di salute (esigenza e dignità personali). Il welfare state ha avuto molta considerazione nei paesi scandinavi e in Giappone. Nell’ultimo decennio forze sociali e politiche hanno esercitato una funzione critica sia in Italia sia in altri Paesi della Ue affermando che "lo stato non può garantire tutto a tutti", col tentativo di "passare" alcuni servizi privati o ai settori assicurativi, compresi alcuni servizi forniti ai disabili.

 GLOSSARIO DELLA DISABILITA’ (1/2)

di Renato Pigliacampo

Tratto da "Famiglia Oggi/ ottobre 2003"

Abnormal Psychology

Termine molto utilizzato nei trattati specialistici che sta ad indicare una personalità anormale. I fenomeni psicopatologici possono riguardare le anomalie della percezione, delle funzioni psicomotorie, i disturbi delle funzioni cognitive, motivazionali o d’altra natura psicologica, i disturbi della personalità (per esempio neurosi o malattie psicosomatiche, caratteropatia), condotta sociale anormale (azioni criminali).

Anomalo/Anomalia

Termine utilizzato nel linguaggio della media e fa riferimento a vari significati, spesso contraddittori. Le differenziazioni sono due: l’anomalia è definita come deviazione da una norma ideale o prestabilita; deviazione dalla norma in determinate condizioni sociali per raffronti/confronti con altri soggetti o per motivazioni interculturali che, di conseguenza, portano a sanzioni sociali quando le leggi non lo permettono.

Abuso Pedagogico

Negli ultimi anni si è portata maggiore attenzione sul rispetto del bambino nella sua individualità. Il bambino con deficit sensoriale, fisico o psichico deve essere riabilitato ma non costretto a "gareggiare"col coetaneo normodotato. Il concetto di normalizzazione o di normalità esiste solo nella proposta del riabilitatore o dell’educatore. Non si costringe un bambino sordo ad udire quando l’udito è in grave deficit nell’ascolto della parola verbale né obbligare l’occhio oscurato a vedere. E’ bene che gli operatori si adoperino a stimolare meglio i sensi sani, proponendo una metodologia appropriata £ in particolare nei processi d’apprendimento scolastici £ da parte degli insegnanti specializzati.

Acufene

È un ronzio £ rumore interno all’orecchio del paziente con gravi o medi problemi d’udito. A tutto oggi non si conoscono le cause, non è stata definita pertanto una terapia efficace. Ricerche italiane e straniere hanno dimostrato che il 20%/30% della popolazione è afflitta da questo disturbo per un periodo lungo e talvolta per l’intera vita. L’acufene spesso peggiora durante i mutamenti meteorologici, gli sforzi fisici e gli impegni intellettuali, durante una malattia o disagi psichici.

Afasia

Disturbo del linguaggio dovuto a lesioni dei centri del cervello, in particolare dei centri del linguaggio dell’emisfero celebrale (sx nel destromane). I disturbi afasici sono diversi altre forme più semplici di disturbi anche perché il linguaggio è emanazione della complessa attività simbolica.

Anoressia

È il rifiuto psicologico di mantenere il peso su valori giudicati nella norma per età e statura. La spia si presenta quando il peso del soggetto scende oltre il 15%del peso normale. La tradizione psicologica attribuisce la causa a problemi psicologici, educativi e di relazione. Qualche anno fa dei ricercatori australiani del "Children’s Hospital" di Westmead hanno scoperto il primo gene collegato all’anoressia, il Net. Costui farebbe da "rubinetto" per il passaggio della noradrenalina, sostanza coinvolta nello stress, ansia e depressione. Se il Net è alterato c’è predisposizione alla malattia. In ogni caso è un’ipotesi che taluni respingono. Degli psicologi ricordano che il rifiuto del cibo coincide con delusioni affettive nell’età adolescenziale, stress per esami, separazione dei genitori.

Amministratore di sostegno

La legge italiana prevede gli istituti d’interdizione e dell’inabilitazione. Ci sono "casi", anche talvolta gravi, che non si confanno a nessuna delle due istituzioni. L’amministratore di sostegno è l’alternativa alle altre due, accanto al tutore e al curatore. La conseguenza di tale scelta ha portato alla modifica dell’articolo 414 del Codice civile che prevedeva testualmente: <<il maggiore d’età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni d’abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi devono essere interdetti>>. Il nuovo testo modifica la parola "devono" con la parola "possono". Ciò per la dignità e il rispetto dovuto alla persona. Il nuovo istituto è applicabile ad un soggetto per effetto di una grave malattia o menomazione o a causa dell’età avanzata e l’indicazione nella normativa proprio dell’"età avanzata"e di "menomazione" va oltre la gelida definizione di "infermità mentale" prevista per i casi d’interdizione e d’inabilità.

Assistente/assistenza domiciliare

Si tratta di un intervento compiuto a domicilio da parte d’operatori esperti dell’ente locale (Comune) nei confronti dei cittadini che necessitano d’aiuto per compiere gli atti elementari dell’esistenza (mangiare, bere, lavarsi, camminare). L’assistenza domiciliare riguarda anche i disabili sia a livello d’intervento personale sia a sostegno della famiglia del soggetto problematico per l’assistenza infermieristica, motoria e per quanto riguarda le necessità della persona.

Audioleso

Sia chi ha difficoltà d’ascolto. Di solito il termine audio leso sostituisce il termine "sordo". Molto diffuso nelle famiglie udenti con bambini sordi, anche gravi. La comunità adulta sorda italiana, associata all’Ens (Ente nazionale sordi), non accoglie la definizione perché la trova limitante nell’indicare il deficit uditivo. Audioleso letteralmente sta ad indicare l’audio…leso, rovinato! Di fatto avremo videoleso, polsoleso, ditoleso. Potrebbe essere accolto per un udente che, per un incidente o per una malattia, subisce una lesione dell’udito, ma non per chi ha un deficit grave dalla nascita, il quale dovrebbe essere classificato con un termine specifico che, più che per nascondere la disabilità dell’udito, indichi all’interlocutore "come"interagire con lui.

Autismo

A parte il significato letterale (autos, se stesso) molte problematiche dell’autismo sono ancora avvolte nel mistero. Fu Kanner (1943) tra i primi studiosi ad utilizzare il termine quando descrisse il comportamento di 11 bambini che mostravano un comportamento anormale nel linguaggio, notevole abitudinarietà, rifiuto dei contatti sociali. La diagnosi tuttavia è a volte inesatta anche perché l’autismo spesso è assegnato ad ogni bambino con difficoltà di condotta, o di disordini psicologici o cognitivi. Le cause sono sconosciute. Le ricerche autoptiche post morte hanno messo in evidenza varie anomalie in varie regioni del cervello, di più nel lobo frontale(che pianifica e modella l'azione nel sistema libico( che presiede al controllo emotivo) e in diverse altre aree. Qualche anno fa (2001) una serie di ricerche ha dimostrato che una significativa percentuale di casi autistici ha base genetica. Sembra che il gene situato nel cromosoma 7 alteri lo sviluppo della corteccia celebrale. La misura del quoziente intellettivo dei bambini artistici è controversa. Ci sono state esagerazioni in positivo e in negativo. Oggi ci sono esperti che testano i bambini autistici con speciali test.

Barriere architettoniche

S’intendono gli ostacoli (mobili e immobili) che s’intromettono nella mobilità di chiunque e in particolare di chi ha una ridotta o nulla capacità motoria. L’art. 24 della legge 104/1992 prevede che tutte le opere edilizie riguardanti gli edifici pubblici e privati aperti al pubblico devono essere costruite o adattate per permettere l’accesso ai disabili. Le successive di normative o decreti hanno indicato una specie di vademecum a vantaggio dei disabili motori sui percorsi pedonali, parcheggi, contrassegni speciali, accessi agli edifici, scale, porte, corridoi, locali igienici, tranvie, bus, treni.

Bilinguismo (nel bambino sordo)

Negli ultimi anni si sono scoperte capacità diversamente abili nel bambino sordo sfruttando al massimo i processi d’apprendimento visivo. Per bilinguismo nel bambino sordo s’intende l’apprendimento di due lingue: la lingua dei segni che è consideratala prima lingua e la lingua verbale e scritta della maggioranza. Gli psicolinguisti esperti fanno notare che il bilinguismo del sordo non può essere paragonato al bilinguismo dell’udente che utilizza al massimo il canale uditivo. Il bilinguismo studiato nei figli sordi di genitori sordi segnanti è stato considerato vantaggioso perché non emargina il piccolo dal mondo relazionale sia con i familiari sia con gli insegnanti e i bambini coetanei segnanti, ai quali sono proposti speciali corsi d’apprendimento della lingua dei segni.

Borderline (disturbi)

Termine introdotto da Huges e Rosse, perfezionato da C. Stern per far riferimento ad una condizione diagnostica psicopatologica con difficoltà di sistemazione nosografia. Gli stessi psichiatri e psicologi non sono concordi sul termine. Per alcuni la definizione è legata a disturbi della personalità; per altri a diverse condizioni psicopatologiche. In definitiva s’intende pazienti che non rientrano nei classici confini della nevrosi e della psicosi.

Braille ( sistema)

È una forma di scrittura e lettura tattile. Fu proposta dal francese Louis Braille, cieco lui stesso. Per il cieco leggere con il tatto è molto importante e rassicurante. L’invenzione del braille portò molti cambiamenti nel sistema educativo e d’istruzione dei ciechi. I bambini ciechi per apprendere bene il braille devono adattarsi ad usare bene il punteruolo ( che equivale alla penna per il vedente), ossia lo strumento che serve per scrivere in braille. Poi devono avere appreso la rappresentazione spaziale e la lateralizzazione, il senso dell’alto e del basso, oltre ad un’ottima educazione motoria della mano. Il sistema braille è stato accettato dai ciechi di tutto il mondo.

Cani guida (per i ciechi)

La storia dell’addestramento dei cani guida per i ciechi è molto istruttiva e affascinante. La prima scuola per cani guida è stata proposta dall’Uic (unione italiana ciechi) nella sede di Scandicci (Fi) e sino al 1978 l’ha gestita l’associazione dei ciechi per poi passare, con la riforma degli enti del sociale e assistenziale, al Dipartimento delle Politiche Sociali della regione Toscana. Oggi l’orientamento del cieco è facilitato dalle nuove tecnologie o dai percorsi facilitati o predisposti come si nota nelle grandi città, nelle stazioni ferroviarie, oppure il cieco fruisce di un accompagnatore per il quale ottiene un’indennità dallo Stato. Il ricorso ai cani guida è sempre meno frequente anche se molti ciechi lo richiedono e ne parlano positivamente perché costruiscono con l’animale un rapporto psicologico gratificante che gli permette di superare momenti d’avvilimento.

Carrozzina

È il veicolo di movimento del soggetto con problemi motori agli arti inferiori. È bene che colui che la utilizza n’apprenda il meccanismo di funzionamento e sappia "guidarla". Se l’accoglimento non crea problemi psicologici ai più giovani (ai disabili motori dalla nascita), spesso lo diventa per coloro che perdono il funzionamento degli arti da giovani o in età adulta. La ricerca tecnologica permette oggi la costruzione di carrozzine sempre migliori sia per materiali leggeri e resistenti sia per esigenze d’uso personale, per esempio, l’attività sportiva, costruite per la competività nelle diverse discipline.

Cieco

La legge n.382/1970 afferma: <<agli effetti della presente legge si considera cieco civile colui che sia colpito da cecità assoluta o abbia un residuo visivo non superiore a 1/20in entrambi gli occhi con eventuale correzione, con esclusione di cause di guerra, infortunio sul lavoro e di servizio>>. La legge n. 138/2001 classifica e quantifica le minoranze visive dando indicazioni per gli accertamenti legali del deficit della vista. E detta definizione di "ciechi totali" e "parziali", che non modifica le norme in vigore sulle prestazioni economiche e sociali. È definito, invece, "cieco parziale" chi ha un residuo visibile non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore anche con eventuale correzione.

Complesso (della crocerossina)

Il termine sta ad indicare il comportamento della donna volontaria o dell’assistenza verso il disabile assistito o paziente, identificandosi nei problemi della sua malattia o disabilità, nel dolore e nell’angoscia, facendosene carico col dono di sé, convivendo o sposando chi assiste.

Comportamento (verso il disabile)

S’intende l’azione che una persona manifesta con l’eloquio, l’atteggiamento in genere, le scelte verso la persona con problemi visivi, uditivi, mentali, psicologici, motori(…).

Comunicazione totale

Termine proveniente dagli Usa che indica un nuovo approccio comunicativo col sordo adottando varie modalità tecniche affinché sia in grado di comprendere meglio quanto gli è detto. La comunicazione totale è composta dalla lingua dei segni (in Italia la Lis), dalla dattilologia, dalla labiolettura, dalla mimica, dall’espressività.

Dichiarazione dei diritti delle persone disabili dell’Onu.

Nella 243esima seduta plenaria del 9 dicembre 1975 l’Assemblea generale presso gli Stati membri, nello spirito della Carta delle nazioni unite, ha proclamato la Dichiarazione dei diritti delle persone disabili facendo appello all’azione nazionale e internazionale per assicurare che essa sia usata quale base comune e quadro di riferimento per la difesa di questi diritti: 1)il termine "persona disabile" significa qualunque persona incapace di assistere da sola, totalmente o parzialmente, le necessità per una vita normale individuale e/o sociale, quale conseguenza di una deficienza, congenita o no, delle sue capacità fisiche o mentali. 2)le persone disabili godranno di tutti i diritti fissati in questa dichiarazione.Questi diritti spetteranno a tutte le persone disabili, senza alcun’eccezione o discriminazione per ragioni di razza, colore, sesso, lingua, religione, opinioni politiche o altre, d’origine nazionale o sociale, delle condizioni di censo, di nascita o di qualunque altra situazione che si riferisca alla persona disabile o alla sua famiglia. 3)le persone disabili hanno diritto al rispetto inerente alla loro dignità umana. Quali siano l’origine, la natura e la gravità delle loro minorazioni e disabilità, hanno gli stessi fondamentali diritti dei loro concittadini della loro stessa età, il che implica innanzitutto il diritto di godere di una vita decente, piena e normale quanto più possibile. 4) le persone disabili hanno gli stessi diritti civili e politici degli altri esseri umani. 5)le persone disabili hanno diritto a disposizioni mirate affinché diventino autosufficienti. 6)alle cure mediche, psicologiche e funzionali, comprendenti gli apparati di protesi e d’ortopedia, alla riabilitazione, all’aiuto e al consiglio medico e sociale, ai servizi di collocamento e ad altri servizi che le mettano in grado di sviluppare al massimo le loro capacità e attitudini che possano accelerare il processo della loro integrazione o reintegrazione. 7)alla previdenza economica e sociale e ad un decente livello di vita. Esse hanno il diritto ad ottenere e conservare un impiego in relazione alle loro capacità, oppure d’impegnarsi in un’occupazione utile, produttiva e remunerativa e di iscriversi ai sindacati del lavoro 8) hanno diritto che siano prese in considerazioni le loro speciali necessità a tutti i livelli della pianificazione economica e sociale. 9) di vivere con le loro famiglie e con i loro tutori e di prendere parte a tutte le attività sociali, creatrice e ricreative. Nessuna persona disabile sarà soggetta, per quanto si riferisce alla sua residenza, ad un trattamento differenziale se non quello richiesto dalle sue condizioni o dal miglioramento di esse che ne possa derivare. 10) le persone disabili devono essere protette da qualsiasi sfruttamento, da qualunque disposizione e trattamento di carattere discriminatorio, abusivo e degradante. 11) devono poter avvalersi d’assistenza legale qualificata quando tale assistenza si dimostri indispensabile per la protezione della loro persona o proprietà. Se s’istituisce un processo giudiziario contro di se, la procedura seguita deve tenere pienamente conto delle loro condizioni fisiche e mentali. 12)le organizzazioni delle persone disabili possono essere utilmente consultate per tutto quanto riguarda i diritti delle persone disabili. 13) le persone disabili, le loro famiglie e le comunità devono essere esaurientemente informate, con tutti i mezzi idonei, dei contenuti di questa dichiarazione.

Disabilità/disabile (definizione)

Negli ultimi anni il concetto di disabilità e di fatto "il disabile" ha subito importanti cambiamenti dopo approfondita critica su cosa è la normalità in considerazione di una visione culturale dovuta all’ Icf ( Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute), in cui si è passati dalla classificazione delle " conseguenze della malattia" (versione del 1980) ad una classificazione delle "componenti della salute", che identificano meglio gli elementi costitutivi della salute, le "conseguenze" sono l’impatto delle malattie e le altre condizioni che ne derivano. La disabilità è quindi un universo e come tale quindi riguarda tutti. Perché tutti, in vari periodi della nostra vita, siamo disabili. Per questo bisogna comprendere bene cosa sono le funzioni corporee e le strutture corporee. Le prime (incluse le funzioni psicologiche) che sono funzioni fisiologiche del corpo. Le seconde sono le parti anatomiche del corpo. Per esempio gli arti e le loro componenti. Le menomazioni sono problemi che sorgono quando funzioni e strutture del corpo sono colpite da disfunzioni causate da aspetti genetici, infettivi, accidentali e non sono in grado di compiere l’azione propria o limitano l’attività. Una volta conosciuta la disabilità il discorso si sposta su due modelli: il modello medico e il modello sociale. Il primo valuta la disabilità come un problema della persona causato dalla malattia, trauma e perciò necessità di professionisti per la cura e la riabilitazione. La disabilità è gestita intervenendo ( talvolta radicalmente) o curando gli aspetti che l’hanno causata. L’intervento medico è prioritario e, a livello politico si tende a riformare e cambiare le politiche d’assistenza sanitaria. Il secondo esamina gli aspetti sociali ammettendo che la disabilità è "un problema creato dalla società", dalla mancanza d’integrazione degli individui nella società. La disabilità non è la caratteristica di un individuo ma di una serie di condizioni, molte causate dall’ambiente sociale. La gestione del problema induce perciò tutta la società a farsene responsabile negli atteggiamenti e nei cambiamenti politici: e questo, a livello politico, diventa un problema di diritti umani. Pertanto, quando esprimiamo un giudizio sulla persona "disabile" o definiamo la "disabilità" è bene conoscere il suo mondo relazionale e la comunità d’appartenenza.

Demotica

È lo studio della casa in genere e delle strutture interne in funzione di chi la abita. È molto importante la domotica per i soggetti con difficoltà motorie e gli anziani che vogliono raggiungere l’autosufficienza nella propria abitazione. Oggi ingegneri edili e architetti studiano appartamenti "su misura" per favorire la mobilità dei disabili.

Down (sindrome di )

Evento di disordine genetico causato dal trisma 21 scoperto da Jerome Lejeune, sebbene il primo a descriverlo sia stato il medico inglese L.Down. I soggetti colpiti sono caratterizzati per la somiglianza somatico-facciale e tozza alla popolazione della Mongolia, per questo motivo erano chiamati anche mongoloidi in tempi passati. L’intervento educativo deve essere individualizzato e basarsi su "percorsi esplorativi" attraverso esempi imitativi per raggiungere l’autonomia di lavarsi, mangiare da soli, vestirsi, passeggiare. Oggi il problema educativo e d’istruzione del bambino down è mirato ad un "progetto di recupero" che non impegna solo la scuola, ma anche la famiglia e la comunità. Ci sono tappe di "passaggio": l’accettazione del bambino, problemi psicologici e d’interazione tra i membri familiari, inserimento scolastico, riabilitazione, sviluppo cognitivo, sessualità, linguaggio. In conclusione il soggetto down da adulto, se ha ricevuto un’educazione specializzata, raggiungerà l’autonomia e una buona qualità di vita.

Famiglia e handicap

La presenza in famiglia di un bambino con problemi di deficit sensoriali o motori o mentali sconvolge le relazioni psicologiche dei suoi componenti. La madre, talvolta è sopraffatta dall’ansia, è disorientata, entra in disagio relazionale con i vicini, i parenti, e non sempre accetta l’aiuto e i suggerimenti degli specialisti. Il padre è spesso "assente", immerso in una contraddizione affettiva che spesso si ripercuote sul menagè della coppia. Molte volte la famiglia con bambini disabili rifugge gli adulti con lo spesso problema del figlio. Non vogliono confrontarsi con la realtà adulta del figlio. Sperano sempre che i luminari della medicina guariscano il piccolo e rinviano sempre la conoscenza approfondita dei bisogni educativi specializzati, di appropriarsi di linguaggi e metodologie d’interazione perché "capisce tutto quello che gli dico"(genitori di bambini sordi), "vede bene e sa camminare da solo" (genitori di bambini ciechi), "mica è stupido, anche suo padre ha cominciato a parlare tardi" ( genitori di bambini con problemi di linguaggio). La famiglia equilibrata e intelligente risolve il problema dell’accettazione vedendo nel piccolo più le risorse da esplorare e da stimolare che le negatività; si applica di studiare le necessità del figlio, chiedendo ausilio e informazione agli adulti delle stesse disabilità; approfondisce le tematiche con speciali corsi.

Frustrazione

Per frustrazione s’intende una condizione in cui viene a trovarsi un organismo quando è ostacolato, per un periodo di tempo o per sempre, nel raggiungimento di gratificazioni o bisogni. Freud ha valutato tre concezioni della frustrazione: la situazione, lo stato di frustrazione, la reazione. L’invalidismo rappresenta una condizione di frustrazione che assumono i vecchi per ricavare vantaggi, attenzioni o premure, giustificazioni per i fallimenti. Nei disabili la frustrazione è espressa nella razionalizzazione, nel senso che il soggetto cerca di spiegare con argomenti razionali l’insuccesso nell’ambito familiare, parentale, amicale, per il raggiungimento di una meta.

 DIRITTI E DESIDERI DEI DISABILI

Il seguente manifesto è stato realizzato con l’aiuto degli ospiti dell’ Istituto Sacra Famiglia. Attraverso un questionario compilato insieme agli operatori, 58 ospiti interni hanno saputo mostrare quale sia la realtà dei loro bisogni. È stato chiesto loro, inoltre, di scrivere una "lettera aperta" al ministro Maroni chiedendo aiuti per migliorare la propria condizione di vita. Il decalogo, composto da 5 diritti e 5 desideri, è il sunto di quanto emerso dalle loro parole e dai loro pensieri.

Il seguente manifesto è stato realizzato con l’aiuto degli ospiti dell’ Istituto Sacra Famiglia. Attraverso un questionario compilato insieme agli operatori, 58 ospiti interni hanno saputo mostrare quale sia la realtà dei loro bisogni. È stato chiesto loro, inoltre, di scrivere una "lettera aperta" al ministro Maroni chiedendo aiuti per migliorare la propria condizione di vita. Il decalogo, composto da 5 diritti e 5 desideri, è il sunto di quanto emerso dalle loro parole e dai loro pensieri.

1. il diritto ad essere quello che sono.
2. il diritto ad essere salutato come gli altri.
3. il diritto ad andare a scuola e ad imparare le cose che conoscono gli altri.
4. il diritto ad essere malato.
5. il diritto a vivere bene anche se sono disabile.
6. desidero viaggiare e girare il mondo.
7. desidero avere una famiglia, dei bambini, tornare a casa e abbracciarli.
8. desidero essere più istruito, vorrei andare a scuola.
9. desidero che la gente pensi di me che sono buona, simpatica, intelligente.
10. desidero avere sempre amici, persone che mi vogliono bene anche se non sono come tutti gli altri.